Lucy* pleide å bli kjent som "jerndamen" av kolleger på jobben. I midten av 50-årene og fortsatt den viktigste forsørgeren for familien hennes, hadde hun alltid tenkt på seg selv som sterk, energisk og uforgjengelig – men ikke lenger.
Siden hun fikk COVID-19 i mars 2020, fortalte Lucy oss at hun hadde slitt med nådeløs tretthet, leddsmerter, pustevansker, hjernetåke og sensorisk dysfunksjon. Men verre enn noe enkelt symptom er hvordan dette etterlater henne følelsen av sin egen identitet. Hun sa at hun fant seg ugjenkjennelig, en skygge av personen hun pleide å være:
Dette er ikke hvem jeg er - jeg kjenner meg ikke igjen. Jeg får panikk hvis jeg setter meg på røret og det ikke er noe sete. Det er en veldig merkelig følelse, som å ikke være i din egen kropp. Frykten min er at jeg aldri kommer til å bli bedre, og at jeg alltid kommer til å være på 70 % av mitt tidligere jeg.
I november 2020 fikk Lucy diagnosen medLang covid, en tilstand som omfatter mange symptomer som varer langt utover det akutte stadiet av COVID-infeksjon –minst 12 ukermen ofte langt lenger.I intervjuene våre beskrev Lucy ikke bare med stor fysisk lidelse, men en overveldende følelse av å miste kontrollen over livet hennes:
Jeg gråt og gråt – det var helt hjerteskjærende. Jeg kunne bare ikke komme over det faktum at jeg ikke ble bedre ... jeg er vanligvis ikke en gråter, men tårene, herregud – den fysiske sykdommen fikk meg til å føle meg så tårevåt, så vel som den desperate naturen av å føle meg så syk for så lang.
I boka fra 1946,Mannens søk etter mening, psykiateren og Holocaust-overlevendeViktor FranklSkrev: "Livet blir aldri gjort uutholdelig av omstendigheter, bare av mangel på mening og formål."Disse ordene ringer i historien om Lucy, hvis sykdom har ført ansiktet hennes til ansikt med eksistensiell krise når hun konfronterer erkjennelsen av at hennes en gang rike og meningsfulle liv kan ha sklidd bort, og etterlatt henne usikker og redd for hva som ligger foran.
Jeg halvparten føler at jeg stenger ned ... nesten som: 'Herregud, jeg teller årene til jeg kan slu*tte.' Du vet, når kan jeg pensjonere meg? Det er som om jeg ikke kan forestille meg meg selv lenger på samme måte [som jeg pleide å gjøre], på en bane oppover.
Er eksistensielle kriser vanlige?
Lucys historie er på ingen måte en isolert sak.I løpet av en 18-måneders periode fra oktober 2021 gjennomførte vi tre runder med intervjuer med 80 personer fra forskjellige aldersgrupper, geografiske steder og sosioøkonomisk bakgrunn i hele Storbritannia.Alle hadde selvidentifisert som vedvarende kovidsymptomer gjennom nasjonalt og regionalt representantkohortstudierDet sporer menneskers liv og helse over tid.
Påfallende nok, mens de delte sine erfaringer med å leve med disse symptomene, beskrev mer enn halvparten en dyp og, for dem,ofte uforklarlige kvaler.Dette dukket opp da de ble tvunget til å stille spørsmål ved deres formål, til og med deres eksistens, i møte med Long Covid.
I følge tidligereforskningLeger og sykepleiere i forskjellige områder av helsetjenester beskriver ofte å støtte pasientenes eksistensielle behov - den psykologiske dimensjonen av sykdom som spenner over følelser av isolasjon, fremmedgjøring, tomhet og å bli forlatt - som en av deres største omsorgsutfordringer.
Likevel ser det fortsatt ut til å være en begrenset forståelse av hvordan mennesker opplever en fullstendig eksistensiell krise – inkludertblant de familiemedlemmene og vennene som står dem nærmest.Dette innebærer mangel på kunnskap om de beste måtene å identifisere og støtte mennesker som holder ut slike opprivende perioder i livet.
For å gjøre saken vanskeligere kan sykdommer som f.eksMyalgisk encefalomyelitt eller kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS)og lang covid ersett med skepsisi noen kvartaler.En motvilje mot å erkjenne disse forkrøplende helseproblemene kan potensielt hindre både diagnose og støtte for syke - og forverre deres følelse av isolasjon.
Denne artikkelen er en del av Conversation Insights
Insights-teamet generererlangvarig journalistikkavledet fra tverrfa*glig forskning.Teamet jobber med akademikere med forskjellige bakgrunner som har vært engasjert i prosjekter som tar sikte på å takle samfunnsmessige og vitenskapelige utfordringer.
Selv om intervjuobjektene våre kanskje ikke eksplisitt har merket sine opplevelser som "eksistensielle", ligger spørsmålet om hvem de er i hjertet av mange av fortellingene deres.Emily, som bare var 31, uttrykte sin frykt for frakobling fra både fortid og fremtid da hun konfronterte de ukjente kampene fremover:
Det ble veldig ensomt å være i den posisjonen og ikke forstå når, eller om, du noen gang kommer til å bli bedre. Jeg prøver å ikke tenke på den måten, men jeg bekymrer meg for at dette aldri vil gå ... Planlegging for fremtiden er en stor tanke å tenke: "Kan jeg gjøre det med denne typen smerte - kan jeg eller kan jeg ikke?"
Det som virker oppsiktsvekkende er at de eksistensielle bekymringene som deles med USAs overskridende alder, etnisitet, helse og rikdom, som berører individer fra alle samfunnslag.I dette gjenspeiler studien vår tidligere forskning på mennesker medkronisk,akuttogterminalsykdommer, samt aveldre menneskersliter med å «føle seg glemt» og forsvinne, og avtenåringerogmiddelaldrende individerUnder store overganger på livsfasen.
Eksistensielle kriser kan også sentrere rundt opplevelser som enromantisk bruddellerFøring, eller til og med de globale truslene som utgjøres avKlima forandringer.Kjernen i alle disse opplevelsene er en dyp følelse av å miste noe viktig og den tunge belastningen med å ikke vite hva som vil skje.
Å miste identiteten din
For de fleste av våre intervjuobjekter forårsaket det å leve med langvarig COVID betydelige forstyrrelser i deres daglige rutiner. Ettervirkningene av infeksjonen deres resulterte vanligvis i et bredt spekter av symptomer som påvirket deres pust, hjerte og kognitive funksjoner. Disse symptomene overlappet ofte, endret seg over tid, og gjorde det utfordrende å gå tilbake til aktiviteter som en gang var kjernen i deres selvfølelse.
Hazeem, en britisk pakistansk i midten av 30-årene, uttrykte frustrasjon over å være for utmattet til å oppfylle sin rolle som far i løpet av et avgjørende stadium av sin unge sønns vekst:
Jeg synes synd på den lille sønnen min fordi han er fem og han har nettopp begynt på skolen i år, og noen ganger kan jeg ikke ta ham med til svømmingen nå hvis jeg ikke føler for det, eller ta ham med på fotballtimene eller gymnastikken hans … Jeg føler meg som en farsfigur, det er min plikt, men noen ganger må kona min gjøre det nå.
Hazeem virket dypt bekymret for den tilsynelatende uendelige trusselen mot hans rolle i familien i fremtiden, og la til: "Familien har alltid vært viktig for meg ... jeg vil si at bekymringene mine for langvarig COVID hovedsakelig er knyttet til det."
Eldre mennesker vi snakket med snakket ærlig om smerten ved å møte opp til en for tidlig slu*tt på deres aktive og sunne selv.Andrew, 63, beskrev å føle et "tap av tro på meg selv og definisjonen av meg som en sunn person ... plutselig har du nettopp fått noe som dikterer for deg hva du kan og ikke kan gjøre."
Yngre intervjuobjekter kjempet med den uventede forstyrrelsen i deres tidligere livlige sosiale og pedagogiske liv.For Fiona, en idrettsutøver i begynnelsen av 30 -årene, hadde opplevelsen av å føle seg mindre konkurransedyktig vært spesielt tøff:
En stor del av livet mitt har spilt sport på et veldig høyt nivå, men jeg er ikke i stand til å være den spilleren jeg var på forhånd … Nå er jeg en av de middelmådige spillerne og får ikke det samme ansvaret fordi jeg er bare ikke i stand til lenger. Jeg syntes det var litt vanskelig å tilpasse meg – som om jeg hadde mistet identiteten min litt.
Sorg over tapet av fysiske evner
IEn sorg observert, C.S. Lewis (ved bruk av pseudonymet N.W. Clerk) tilbød refleksjoner rundt sorg etter sin kone død i 1960. Å trekke paralleller mellom hans tap og amputasjon av en lem, og Lewis antydet at begge opplevelser kan føre til et dyptgående tap av identitet der "Alle slags gleder og aktiviteter som jeg en gang tok for gitt, må ganske enkelt avskrives.På denne måten, sa Lewis, vil hans "hele livsstilen bli endret".
Våre intervjuobjekter fremhevet lignende følelser som vi beskriver som “Ikke-dødsrelatert sorg". Følelsene deres var ofte råe og intense da de konfronterte ikke bare tap av sin tidligere identitet og livsstil, men kontrollen over kroppen sin. Blant dem som sørget dypt over dette var Susan, 63, som fortalte oss:
Jeg var alltid en ganske selvsikker person, hadde alltid store ansvarlige jobber som jeg på en måte trivdes med - stresset og resten av det.Nå føler jeg bare at jeg er en liten gammel dame.Jeg har ingen selvtillit i det hele tatt.Jeg foretrekker mye å ikke gå ut av huset i det hele tatt, jeg vil være hjemme og kose meg ... Jeg er bare en skygge av hvem jeg pleide å være.
SosiologArthur Frankhevdet at kroppene våre gir en viktig måte for oss å gi mening om opplevelsene våre og få kontakt med andre.Dette kan bidra til å forklare hvordan tap av kontroll over kroppen kan gi opphav til en form for sorg.Intervjuer som Craig, 51, beskrev sin anger over å måtte ta farvel med tidligere tatt for gis evner, og følelsen av selvtillit disse ga ham:
De tingene jeg pleide å virkelig glede meg over, som å sykle og løpe, jeg kan bare ikke gjøre de på samme nivå nå i det hele tatt ... Jeg tenker stadig: 'Å ja, jeg har kanskje det bra nå, kom meg ut og gjør det.'Men innen et par hundre meter, skjønner jeg at jeg bare ikke har den evnen ... hele livsstilen min har endret seg, og hele min sosiale scene har endret seg på grunn av den, som en knock-on-effekt.
Det smertefulle aspektet ved sorg oppstår fra bruddene det skaper i livene våre.Meghan sa i begynnelsen av 20 -årene at det å kontraherende Long Covid hadde tvunget henne til å "lære seg" hvordan hun skulle leve livet på daglig basis, og at det har vært "ganske vanskelig å komme til orde med kroppen min - i utgangspunktet bli denne nye tingen som det somJeg vet egentlig ikke hvordan jeg skal ta vare på ”.
Frykt for en usikker fremtid
Deltakerne våre møtte daglige kamper, ikke bare med sorgen over å miste sin elskede fortid, men frykten for deres usikre fremtid. Som filosofSøren Kierkegaardsier det: "Livet kan bare forstås baklengs, men det må leves forlengs."
Mennesker som lever med lang covid sliter ofte med både kompleksitetene i stadig skiftende symptomer og mangelen på tilstrekkelige behandlingsalternativer, noe som fører til en konstant usikkerhetstilstand-som å gå i mørket uten å vite hvor de er på vei.Paul, 75, sa at han ikke hadde noe annet valg enn å "leve dag for dag" i skyggen som ble kastet av hans ustabile helsemessige forhold:
Den største bekymringen jeg har er om noe skulle skje med min kone … hvis jeg ble stående alene og ikke kunne forsørge meg selv, lage mat eller kle på meg selv … Men vi lever for i dag og prøver å ikke dvele [ved det].
Livet kan sammenlignes med å lage en bok, hvor hver scene får betydning bare når den sees i sammenheng med dens bredere fortelling. Å finne sammenheng i livshistoriene våre er avgjørende for å opprettholde mening og hensikt, og bygge en buffer mot utfordringene i hverdagen. Men for mange har lenge COVID forstyrret denne fortellingen, noe som har ført til en dyp erkjennelse av deres sårbarhet og dødelighet. Som Iris, 75, sa det:
Det banker ut av deg.Du føler ikke det samme.Jeg vet at jeg blir eldre, men det har fått meg til å føle meg sårbar og utsatt for sykdommer.Jeg er klar over å være mer redd.Vel, vi vet alle at vi må dø, ikke sant?
Spesielt ble lignende frykt også artikulert av noen mye yngre (og tilsynelatende sprekere) intervjuobjekter som Kate, som var 21 da vi møtte henne:
Fortellingen jeg ble matet, og mange mennesker på min alder ble matet, i starten av pandemien var: 'Å, du er ung, du er i utgangspunktet uovervinnelig.' Men denne opplevelsen har fått meg til å innse at jeg faktiskIkke uovervinnelig, og jeg blir syk ganske mye nå på grunn av lang covid ... folk er mye mer sårbare enn vi tror.
Lidelse i stillhet
Eksistensielle kriser er vanskelig å forklare.Mange av intervjuobjektene våre fant det lettere å artikulere utfordringene på overflatenivå de sto overfor, mens de kjempet for å formidle de nyanserte opplevelsene av deres dypere lidelse.Til dels kan dette skyldes at samfunnet vårt mangler passende ordforråd for å fange opp så dyptgripende og omfattende smerter.
Lisa, i begynnelsen av 30-årene, fortalte oss at kampen hennes var "virkelig vanskelig å forklare", og som et resultat trodde hun ikke at familien hennes og helsepersonell "forsto nøyaktig hvor ille det var". Hun følte at det ikke var noen vits å snakke om det, for jeg kunne se at det var opprørende for folk å høre.
Selv om mangel på forståelse delvis kan skyldes begrenset informasjon om denne nyoppståtte helsetilstanden, spiller også usynligheten av de som lider smerter en betydelig rolle.John, 63, sa at han synes det var utfordrende å kommunisere sin "skjulte funksjonshemming" og tilhørende lidelse fordi han ikke var "i rullestol" og ikke hadde "en gips rollebesetning på hånden".
Mange av deltakerne våre innrømmet at de mangler kunnskap til å forstå og verbalisere sine smertefulle opplevelser, enn si deres mer eksistensielle bekymringer. Pat, 51, var blant dem som syntes det var vanskelig å uttrykke følelsene sine tilstrekkelig. Det var først da intervjueren hennes beskrev lignende kamper observert hos andre deltakere at Pat plutselig gjenkjente hvordan begrepet eksistensiell krise speilet hennes egne erfaringer. Hun sa: «Du [intervjueren] har truffet spikeren på hodet. Folk forstår det ikke, men jeg er veldig bevisst på det.»
Barrierene for å beskrive eksistensiell krise kan forankres av skyldfølelse for hvordan andre mennesker kan se deg – spesielt bekymring for at de synes du lager for mye oppstyr. Lucy, som vi introduserte i begynnelsen av denne artikkelen, snakket sterkt om hvordan dette fikk henne til å slu*tte å snakke om kampene sine:
Du ønsker ikke å være en elendighet. Familien min hadde to år med meg veldig syk, så jeg prøver å ikke dele for mye – [samme med] venner og kolleger. Vanligvis kan du gå til en venn og si: 'Jeg føler meg deprimert og elendig', og snakke om det. Men med denne sykdommen kan du ikke fordi du føler at du har brukt opp alle dine elendighetspoeng. Det er som om ingen vil høre om det hele tiden, så du ender opp med å internalisere det, og det er faktisk ganske deprimerende.
Mangel på empati i samfunnet for øvrig kan skape ytterligere hindringer for å gjenkjenne og adressere vanskelige å forklare følelser av tap, anger og angst. For 37 år gamle Ahmad, en pakistansk immigrant, ble hans kamper med meningsløshet forsterket av hans vanskeligheter med å sikre en visumforlengelse for å jobbe i Storbritannia – noe som førte til at han mistet både følelsesmessig og materiell grunnlag for sin eksistens.
Jeg ble et offer for angst.Firmaet mitt ønsket ikke å akseptere at jeg er syk.Jeg hadde allerede tatt en seks ukers sykelig og kunne ikke ta mer, fordi min økonomiske stilling var veldig svak.Jeg fikk ingen hjelp fra regjeringen [og] jeg hadde ikke familie som kunne støtte meg til å holde meg i live ... Mentalt er jeg berørt mye, jeg er nå psykisk syk.
Vi må snakke om eksistensielle bekymringer
Vår studie har avdekket en fascinerende trend blant langvarige COVID-pasienter som vi mener har mye større relevans: dyp selvrefleksjon over meningen med et liv, utløst av en stor forstyrrelse av deres eksisterende fortelling.
Det er sannsynlig at vi alle møter et slikt punkt i livene våre – i likhet med å føle oss løsrevet fra både fortiden og fremtiden, noe som fører til tap av mening og hensikt i nåtiden. Denne følelsen kan få oss til å føle oss isolerte og desperat søke validering for å rettferdiggjøre vår eksistens. Lucy beskrev den svekkende effekten av hennes pågående kamp med langsiktige COVID-symptomer som "som å måtte lære å gå igjen":
Det er veldig vanskelig, fordi du ikke lenger får den typen mental frigjøring du får av å være fysisk aktiv … jeg har måttet stoppe meg selv og si: «Nei, sakte ned, ta en pause.» For ellers kan jeg bare ikke administrere, og det er det vanskeligste av alt.
Når vi vurderer mestringsstrategier, mener vi det er viktig å fremme en bedre forståelse av utbredelsen av eksistensielle kriser i samfunnet som helhet. Ikke alle kan selvsagt få tilgang til høyt spesialisert støtte som f.ekseksistensiell terapi, som kan være et nyttig verktøy for å konfrontere eksistensielle dilemmaer og få innsikt i verdier og tro.
Det som trengs er en mer tilgjengelig måte å direkte adressere og diskutere våre eksistensielle bekymringer. For eksempel har psykolog Lauren Breen og kolleger etterlyst "sorg leseferdighetfor å bidra til å skape mer medfølende samfunn. Dette initiativet har som mål å oppmuntre mennesker som har opplevd tap, så vel som samfunnet for øvrig, til å bli mer kunnskapsrike og proaktive i å støtte de som opplever sorg i hverdagslige samtaler og interaksjoner.
Et europeisk forskningsprosjekthar laget et program for å hjelpe helsepersonell med å delta i eksistensielle samtaler mer sensitivt og trygt.Slike initiativer er spesielt viktige ipsykisk helse og kollegastøttesettinger – oppmuntre folk til å engasjere seg med både fa*gfolk og jevnaldrende som deler lignende erfaringer, tilrettelegge for åpne samtaler og fremme en følelse av forståelse.Dele livshistorierer også en måte å bringe følelser av tap og usikkerhet inn i hverdagslivet.
Etter vårt syn ligger nøkkelen til å støtte mennesker i tider med eksistensiell krise iempatiens kraft, hvor sorg, frykt og angst blir lyttet til og validert. Faktisk kan det å oppnå en dypere forståelse av disse erfaringene bidra til å åpne en dør til positiv selvrefleksjon, og potensielt avsløre nye perspektiver og meninger i livet.
Til slu*tt, når han reflekterte over sin opplevelse av å leve med Long Covid, beskrev John å finne en viss trøst i den transcendente naturen til hans kamp:
Alt, alt som jeg definerte meg selv med ble tatt bort … jeg satt igjen med «hvem er jeg?» og «hva er meningen med livet?» Store spørsmål som føltes veldig dype og ga meg en enorm innsikt i lidelse, og en medfølelse. for andre mennesker som lider – enten noen er flyktning eller de har brukket beinet. Jeg antar at jeg gikk på en veldig dyp indre reise. Mens jeg før hadde vært vant til å gå på eksterne reiser som å gå eller klatre, dro jeg på en indre reise som er like eventyrlig og utfordrende – og fortsetter å være det.
*Alle navn er anonymisert for å beskytte intervjuobjektenes identitet
For deg: mer fra vårInsights-serien:
Ensomhet, tap og anger: hvordan det å bli gammel virkelig føles - ny studie
Fastlegekrise: hvordan gikk det så galt, og hva må endres?
For å høre om nye innsiktsartikler, kan du bli med hundretusener av mennesker som verdsetter samtalens evidensbaserte nyheter.Abonner på vårt nyhetsbrev.
